Dagboek

100% Milla in 3 maanden.. Spannend!
29 Sep 2006 13:26 uur
Daar zit ik dan achter mijn pc-tje, mijn eerste indrukken te verwerken. De kogel is dan toch door de kerk. Na een tijd van afspraak naar afspraak gezeild te zijn is het nu toch allemaal rond: ik ga revalideren. 3 maanden, daar moet ik op rekenen. Weg van mijn bedje en mijn fijne huisje, maar op weg naar 100%Milla, want dat is het doel. Met pijn in mijn buik ga ik, ook weer niet wachtend kunnen tot het zover is. Heel dubbel allemaal. Spanning omdat ik niet weet wat me te wachten staat, en ook omdat ik de verwachting niet te hoog in durf te schatten. Stel je voor dat ik mijn doelen niet haal.. of zou het toch eens waar zijn dat ik me echt beter ga voelen..?

Natuurlijk wil ik alles graag delen met de mensen om me heen. Maar alles 30x moeten herhalen is me de afgelopen 2 dagen niet zo goed bevallen. Dus dit wordt mijn alternatief! Het plan is 1x per week een berichtje achter te laten, zodat jullie allemaal weten hoe het me daar vergaat. 17 oktober wordt mijn eerste dag. Dan gaat het allemaal beginnen, de eerste week op mijn nieuwe kamertje. In het weekend ga ik dan weer lekker naar huis, om me vervolgens daarna weer op maandag te melden. Moet te doen zijn! Ik ga er in ieder geval voor, en als jullie me zoeken, weten jullie me in ieder geval te vinden, hier..! X


Het begin is gemaakt..!
21 Oct 2006 11:10 uur
Hèhè.. weer lekker thuis! Het was heerlijk vanochtend weer in mijn eigen bedje wakker te worden. Flink bij geslapen, want aan slaap ontbreekt het me daar toch wel een beetje. Mijn eerste week zit er al weer op, het aftellen is begonnen! En ik moet toegeven, het viel niet eens zo tegen.

Dinsdag om 11 uur werd ik verwacht. Na mijn autootje tot de nok toe volgepropt te hebben (tegen mij zeggen dat je het net als thuis mag maken was misschien niet zo'n goed idee..) arriveer ik op mijn tijdelijke stekje. Programma: Geen, ja, je kamer gezellig maken. Komt dus toch mooi uit dat ik daar inderdaad een dagtaak aan heb!

Ik kom er al snel achter dat de eerste 2 tot 3 weken puur oriënterend zijn. Ik heb mijn dagen vooral gevuld met mijn plekje te vinden tussen al deze mensen die mijn huisgenoten gaan worden. De sfeer is wonderbaarlijk goed, zelfs soms gezellig te noemen. Alleen de gesprekken die er echt toe doen zijn me zwaar gevallen. Zoals het gesprek met de fysiotherapeut. Ik kan er hier echt niet meer omheen, het zuurstofgehalte in mijn bloed is te laag. Normaal ligt dit gehalte ongeveer rond de 98% als je gezond bent, in rust en tijdens inspanning. Mijn zuurstofgehalte ligt in rust rond 91%. Ga ik me inspannen daalt het, variërend van 88 tot 82%, soms zelfs lager. Je hoeft geen genie te zijn om te kunnen bedenken dat dit niet echt geweldig is. Het gaat er nu dus om hoe we dit probleem, toch de voornaamste reden waarom ik hier nu zit, het beste aan kunnen pakken.

Ik wist al wel dat het niet zeker is of er wel iets aan te doen is. In het beste geval kom ik hier uit met een verbeterde conditie en leer ik mijn energie zo te verdelen dat het lage zuurstofgehalte acceptabel is. Dit kan ik op verschillende manieren bereiken, vooral door het uithoudingsvermogen te verbeteren en mijn spierkracht te vergroten. Daardoor vang je het tekort aan zuurstof in je bloed op. In het ergste geval lukt dit niet, en ontdek ik dat ik zelfs met de kleinste inspanningen, zoals een stukje lopen, te ver naar beneden zak. Dan wordt het een heel ander verhaal: zuurstof. Dat zou beteken dat ik bij veel inspanningen in het dagelijks leven afhankelijk zal worden van dit vervelende stofje wat mijn leven soms zo lastig maakt.

In eerste instantie allemaal heel confronterend, ook al weet je het allemaal al zo goed. Heb stiekem al de nodige traantjes weggepinkt. Mijn schatje huilend op zijn werk bellen zal helaas nog wel eens vaker gebeuren verwacht ik zo, gelukkig heb ik de nuchterheid zelve aan de haak geslagen..! En mijzelf ontbreekt het ook niet aan relativerend vermogen, een eigenschap waar ik hier nog heel vaak dankbaar voor zal gaan zijn vermoed ik zo.

Dus ik ga ervoor, heel hard mijn best doen, en van alles niet alleen de negatieve maar ook de positieve kanten proberen in te zien, hoe moeilijk dat soms ook zal zijn. Ik zit hier met de kans alles eens op mijn gemak uit te zoeken en te proberen. Komen er dingen die niet acceptabel zijn kan dat altijd nog gezegd worden, maar eerst proberen is toch wel mijn voornaamste voornemen dat ik na deze week gemaakt heb. Verder heb ik echt de liefste mensen om me heen. Had wel verwacht dat mensen me zouden steunen, maar op zoveel medeleven had ik niet durven hopen, en dat nu al, na pas 1 weekje! Met jullie allemaal om me heen kom ik er zeker wel, hoe dan ook. Op naar de tweede week..!


Nog even spannend
29 Oct 2006 13:42 uur
Morgen begin ik alweer aan mijn derde weekje. Het gaat snel. Heb er zin in, voelt goed om zo actief met mijn gezondheid bezig te zijn, alsof ik het zelf in de hand heb.

Het programma is me afgelopen week weer meegevallen. Voor het eerst ook gesprekken gehad met maatschappelijk werk en psycholoog. Was wel oké, geen zware praat over verwerken of dat soort dingen. Dat is allemaal niet zo aan mij besteed! Gewoon wat kan er beter aan hoe het nu gaat, waar zou je beter mee om willen leren gaan. Verder ook nog een 1op1 gesprek met de fysiotherapeut gehad. Ze kwam tot de conclusie dat er mij wat betreft ademhaling en andere technieken niet echt veel meer te leren viel. Gelukkig maar, heb ik de afgelopen 28 jaar toch goed opgelet..!

Het enige waar ik deze week echt moeite mee heb gehad kwam uit onverwachte hoek. De balans tussen daar en thuis, mijn leven in het revalidatiecentrum en mijn vrienden en familie aan het thuisfront. Het zijn echt twee verschillende werelden. Iedereen wil heel lief voor me zijn en goed voor me zorgen, voor mij is het betuttelen. Mensen komen graag op bezoek, soms met velen tegelijk. Zo lief, maar ik kan er niet zo goed mee om gaan. Eigenlijk ook zulke luxe problemen..! Ben zo blij met al die lieve mensen om me heen, maar het is soms zo moeilijk. Opeens gaat het om Milla die ziek is, ik mis mijn oude leventje..

Maar ik zou het aan de andere kant ook weer niet redden zonder al die hulp en aandacht. Heb er na de nodige woordenwisselingen eindelijk een beetje mijn weg in gevonden. Weet dat ik zelf mijn grenzen aan moet geven, maar wil ook niemand tegen het hoofd stoten. Geloof dat het vanaf nu wel gaat lukken, het is gewoon allemaal nog een beetje nieuw. Maar alsjeblieft wel blijven komen hoor, veel te gezellig! Alleen bellen of smsen we van tevoren even, dat maakt alles makkelijker..

Morgen weer ertegenaan, het is nog even spannend.. Volgende week krijg ik de uitslag van de afgelopen weken, zuurstof of geen zuurstof. Zie er tegen op, maar ga er deze week nog even alles aan doen om het in het voordeel te beïnvloeden! Tot snel allemaal..! Kus Milla


50%Milla
5 Nov 2006 12:47 uur
Afgelopen donderdag was het dan zover, het gesprek met mijn artsen. Nerveus wachtte ik mijn beurt af. Uiteindelijk zat ik daar dan, voor mij de heren, naast mij een verpleegkundige. Zo gaat dat bij iedereen, zo’n hele delegatie. Al snel hoor ik dat mijn zuurstof-gehalte in rust acceptabel is. Dat is echt een opluchting! Dat was toch wel echt een beetje het begin van het einde geweest, zo zie ik dat dan. Nee, ook ik ben niet altijd positief..

Dat bracht ons tot het volgende punt, het zuurstofgehalte bij inspanning. Wat dat betreft zijn ze er nog niet helemaal uit. Die conclusie is voor mij positief en negatief, niet goed en niet slecht. Echt een doorbraak is er dus nog niet, maar ook nog geen klap in mijn gezicht en geen vreugdedansje.

Het plan voor nu is verder duidelijk: Ik krijg nog 3 weken extra. Drie weken om te laten zien hoeveel ik nog maximaal op eigen kracht voor elkaar kan krijgen. Die 3 weken mag ik verder zonder zuurstof trainen, alleen moet ik daarbij wel beginnen aan mijn opbouw. Dat wil zeggen dat ik met meer Watt op mijn fietsje en met meer kilo’s aan de slag moet. En daarbij dus de maximale zuurstof-daling die ik nu al heb behouden. Je hoort het al, een hele opgaaf..

In eerste instantie loop ik blij en opgelucht de behandelkamer uit. ‘Geen zuurstof in rust!’ is het enige wat ik kan denken. Maar in de loop van de dag dringt de ernst van de situatie ook weer door. Een hele klus staat me te wachten. Ik moet erop vertrouwen dat mijn lichaam nog in staat is op eigen kracht te verbeteren. Ik bedenk me uiteindelijk dat ik er helemaal voor ga, maar voel dat ik plotseling even helemaal niet meer zo sterk in mijn schoenen sta als aan het begin van de dag.

De volgende dag begrijp ik mijn voorgevoel beter. Niet fit en moe, beetje verkouden denk ik, stap ik op mijn fiets en probeer mijn doel te halen. Al fietsend gaat het door mijn hoofd: niet onder de 88, niet onder de 88.. Maar mijn benen voelen zwaar en willen niet echt. De laatste 2 minuten wordt de belasting omhoog gedraaid. Kut, dit wordt niks, krijg ze bijna niet meer rond. Mijn gevoel klopt, de meter geeft aan: 83. Ik voel mijn traantjes opkomen. Maar ik zou Milla niet zijn als ik daar niet gewoon een glimlach op mijn gezicht tover: ‘Volgende keer beter’ , hoor ik mezelf zeggen.

Voor het eerst in die 3 weken verlies ik even alle moed. Heb de tijd voor mezelf genomen dit weekend. Lekker relaxen en uitrusten kon ik wel even gebruiken. Mijn was is weer gedaan, koffertje bijna ingepakt. Morgen toch maar weer er tegen aan, wie weet hoe ver ik nog kom..! Geen zuurstof in rust, alvast een mooie score.. 50%Milla is binnen..


Volgende week weer rustig..?
12 Nov 2006 13:33 uur
Ben dit weekend niet te genieten geweest. De rede..? Afgelopen week is me echt iets teveel van het goeie geweest. Het is me denk ik even allemaal teveel geworden. Na 3 weken met moed luidde zich vorig weekend al een andere periode in, en helaas heb ik daar de afgelopen week niet echt veel verandering meer in kunnen brengen.

Maandag begon ik niet fit, kreeg gelukkig een aangepast programma en heb het qua inspanning wat rustiger aan kunnen doen. Eindelijk even een beetje uitrusten. Van om 23.30 slapen en om 8.30 opstaan naar 0.30 slapen en 7.00 uur opstaan zal ook wel hebben meegespeeld bij m’n stemming. Het deed me goed, dinsdag voelde ik me al weer wat fitter en woensdagochtend scoorde ik 90% zuurstof bij het lopen..! Daar doe ik het dus allemaal voor, daarom stop ik al mijn energie in deze periode, om zulke resultaten te zien! Mijn eerste vreugdedansje voor deze week is dan dus toch weer gemaakt.

Maar woensdagmiddag word mijn eindelijk weer optimistische stemming toch weer verstoord. Soms gebeuren er dingen op momenten dat je ze echt niet kunt gebruiken terwijl ze sowieso nooit goed uit zouden komen. Zo ook nu. Ik hoorde dat m’n vader darmkanker heeft. De meeste onder ons weten wel hoe complex die situatie al is, dit maakt het er zeker niet makkelijker op. Woensdag kom ik nog zonder een traantje door, maar donderdagochtend kondigt zich het huilgerommel in mijn buikje aan. Had niet gedacht dat het me zo zou aangrijpen, maar maak me zorgen, vooral om mijn zusje. Ze is pas 3, nu al zonder mama. Laat haar papa er dan nog even blijven..

Toen toch weer even iets positiefs: uit een blaastest, bloedtest en longfoto kom ik wonderbaarlijk goed. Mijn blaastets is zelfs met meer dan 10% verbeterd vergeleken met de laatste keer! Van het huilen dus toch maar weer even terug naar het vreugdedansje. Maar bij deze week hoort afwisseling dus stond donderdagavond stond het volgende op het programma: het extra schepje schrik van een goede vriend. Hij vond het een mooie avond om op de hartbewaking te belanden. Ik vond het een iets minder goed idee. Hij uiteindelijk vrijdagochtend ook, dus van het vreugdedansje naar de schrik, toch weer terug op het vreugdedansje. Gelukkig komt het waarschijnlijk allemaal snel weer goed! Strekte lieverd.

De emotieagenda van deze week stond dus weer bomvol! Hopend op een positieve impuls begon ik vrijdagochtend toch maar weer aan mijn rondje fitness. En het hopen was niet voor niks: 92% zuurstof bij het achteruit-trap-fietsen en 90% zuurstof bij het lopen maken deze week toch weer dubbel en dwars de moeite waard. Soms is het zwaar, heb nog nooit in mijn leven zoveel heimwee gehad als deze week. Begrijp mijn moe zijn en humeur van dit weekend eigenlijk ook wel weer als ik het zelf zo allemaal terug lees. Sorry schatje.. Volgend weekend is het hoop ik weer anders.. Geloof me maar, het is een hele opgaaf een heel weekend met een humeurige Milla rond te lopen. Straks mijn koffertje pakken en morgen er weer tegenaan.

Hoop dat mijn al weer vijfde weekje weer lekker rustig word..!


Even een griepje overwinnen..!
18 Nov 2006 14:04 uur
Deze week even geen uitgebreid verhaal, maar spaar ik mijn energie om dit weekend even een griepje te overwinnen..! Wel even een mooi momentje voor iets anders.. Bedankt allemaal!!!

Bedankt voor de bezoekjes die de week zo lekker kort maken (ma, di en soms do van 19.00-20.30 super gezellig als jullie komen, sms of bel dan even, spreken we snel iets af!) Bedankt voor de lieve kaartjes, iedere keer net of ik een cadeautje krijg! Bedankt voor de lieve reacties op deze site, zo fijn te lezen dat jullie zo met me mee leven. Bedankt voor de lieve sms’jes, telefoontjes en mailtjes. Ik reageer niet altijd, soms zit ik niet zo lekker in m'n vel of vind ik het moeilijk te praten. Maar juist dan is het zo fijn te merken dat iedereen aan me denkt..

Kortom bedankt allemaal voor alles..! Jullie helpen me misschien wel veel meer dan jullie zelf in de gaten hebben..! Volgende week heb ik weer een gesprekje met mijn artsen. Dan praat ik jullie weer bij. Liefs X


Een heel gelukkig iemand..!
27 Nov 2006 09:55 uur
Het gebeurt altijd wanneer je het niet verwacht. Slecht nieuws maar ook goed nieuws.. Daar is ie dan, de doorbraak.. Geen zuurstof..! De zesde week en ik weet het al. Geen zuurstof, kan het nog steeds niet bevatten. De dokters ook niet trouwens. Das mooi.. Dat zie ik graag, de dokters verrassen..! Weet even helemaal niet waar ik het zoeken moet. Als ze het nu al weten, waarom hebben ze me dan zo bang gemaakt..? Hebben we ons zorgen zitten maken om niks..?

Nee dus. Jammer genoeg niet. Ik heb het gehaald, met de hakken over de sloot. Maar daar ben ik heel tevreden mee, met de hakken over de sloot. Waarom goed doen als het ook maar net kan, veel spannender.. Maandag begon ik de week nog met een zware virus-infectie. Het hele weekend op de bank met een cocktail, deze keer zonder wodka met antibiotica x2 en een scheutje prednison, heeft me genoeg op laten knappen om me maandag net als anders te melden. Heb het de hele week met een aangepast programma gedaan om te kunnen herstellen, waardoor vrijdag mijn zuurstof-waardes gelukkig weer normaal waren.

En donderdag-ochtend gebeurde het dan. Ik was toe aan mijn drie-wekelijkse evaluatie met mijn dokters. Nerveus was ik weer. Hoe verder met zuurstof bij inspanning en ook kreeg ik de uitslag van de nachtelijke zuurstofmeting. Die moest boven de 90 uitkomen, anders werd het lastig. En ik kwam uit op: 90,8 gemiddeld. Dat is genoeg! 90,8.. Geweldig toch..! Het is geen dikke mik, het blijft spannend voor de toekomst, maar we leven nu. En nu is het genoeg..!

Vanaf dat ik de deur uitliep verkeerde ik in een roes. De rest heb ik nog gehoord, trainen met zuurstof in overleg met de fysiotherapeute. Met plezier, als dat alles is.. De zuurstofwinst met ademhaling was wonderbaarlijk, knap knap knap allemaal, niemand verwacht, blablabla.. Maar ik voel maar 1 ding: net of ik er tijd bij krijg. Tijd voor de leuke dingen, voor een ongecompliceerd leven. Tijd om weekendjes weg te gaan zonder een zuurstoffles in de koffer. De deur uit zonder gek ding uit mijn neus. Vakanties boeken, dagjes winkelen, slapen zonder knopen met slangen, slapen zonder knopen met slangen.. Zo gek.. Zo geweldig en nog zo niet te geloven..

1 ding is zeker.. Hier zit een heel gelukkig iemand te typen.. Zeker al 80%..minimaal!


Mijn nieuwe outfit
2 Dec 2006 12:13 uur
Heb de hele week nodig gehad om echt te geloven hoe goed ik er voor sta. Ben nog steeds helemaal gelukkig met het nieuws. Heb deze week wel weer een hele grote stap gezet: trainen met zuurstof. Want ja, daar moet ik toch nog wel aan geloven.. Drie weken gaan we het proberen. Daarna kijken we hoeveel ik er aan heb en of we er mee doorgaan of niet. Het viel me toch nog zwaar, ook al wist ik het al. Maar laat ik er nou net even niet aan gedacht hebben toen ik maandag de fitnesszaal in liep. Gelukkig heb ik een hele nuchtere fysiotherapeut. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is stopt ze de nodige spullen in mijn handen. Daar ga ik dan. Even diep ademhalen en dan hang ik de slang onder mijn neus. Over mijn oren haken, en ja hoor, het blijft hangen. Ik zie er niet uit schiet natuurlijk door mijn hoofd, en wat lijk ik ziek zo..

Maar ja, dat is bijzaak nu, het gaat om het resultaat. Tot mijn grote verbazing merk ik er eigenlijk niks van. Na nog eens te vragen of ie echt wel aan staat leer ik hoe ik het moet checken. Dan stap ik op de fiets. Een beetje verlegen kijk ik om me heen: iedereen negeert me. Mooi zo.. ze willen het me zo makkelijk mogelijk maken! Ook de rest van de training doet iedereen net of er niks verandert is. Dus langzaam wen ik aan mijn nieuwe outfit. Echt mooi wordt het niet, wel functioneel: bij alle inspanningen blijf ik boven de 90% zuurstof, en vrijdag train ik zelfs al zwaarder dan ik in de zes voorafgaande weken heb gedaan. Kijk, daar doen we het voor!

Maandag begint m'n achtste week alweer, maar heb nu al zin om naar huis te gaan..! Ik moet natuurlijk blij zijn dat het zo goed gaat en dat ik daardoor een heel mager programma over heb maar verveel me wel soms. Ik word steeds ongeduldiger en smacht ondertussen naar mijn afbouwdag. Heb ook weer zoveel om naar uit te kijken! Maar heb het weer een weekje volgehouden, dus dat zal de andere weken ook nog wel lukken. Maandag gewoon weer aan de slag! X


95%Milla..!
18 Dec 2006 20:31 uur
Eindelijk is het dan zover, we gaan verbouwen! We hadden het vorig weekend te druk met verhuizen om ook nog iets te kunnen schrijven op mijn blog. Maar de spullen zijn inmiddels over, de kleren van mijn vriendje in mijn kast en de bedjes voor zijn kindjes passen net in de logeerkamer. Beetje behelpen, maar wel knus!

Over de achtste week had ik dus nog niks gemeld. Er viel ook niet zoveel te melden. Had er echt even genoeg van eerlijk gezegd. Niet van het lichamelijke aspect, daar ga ik nog steeds 100% voor. Maar alles eromheen mag van mij soms echt even achterwege blijven. Je hoort toch steeds dezelfde verhalen van de mensen om je heen, gaat vaak over ziek zijn en wat er allemaal mis gaat hier, in plaats van wat er nou zo goed is aan het hier zijn. Tja, en dan ga je je na acht weken soms toch even irriteren. Ook niet gek natuurlijk. Dan mis ik mijn lekkere leventje thuis heel erg..

Daarom was ik ook blij dat mijn schatje mij afgelopen week gezelschap kwam houden. Hij mocht twee dagen mee kijken hoe het hier nou allemaal in elkaar steekt en of ik hier wel echt zoveel uitvoer als ik steeds vertel.. Dus mocht ie woensdagochtend om 8.00 uur al verschijnen om mee naar het zwembad te gaan. Daarna heeft ie mij zien fitnessen met zuurstof. Zoals ik al verwachtte had ik daar zelf meer moeite mee dan hij had. Vond het toch wel raar dat hij me zo zag.. Maar mijn lieverd was meer bezig met hoeveel kilo’s ik nou moest drukken dan met dat rare slangetje onder mijn neus. Toen ‘s middags nog even mee de fiets op, en daarna samen relaxen in plaats van alleen.

Donderdagochtend dus ook samen naar de arts. En daar kwam dan het nieuws waar je steeds op wacht: ik mag naar huis! Echt super! 11 januari wordt de dag. Tot die tijd mag ik vrijdag na de fitness meteen naar huis waardoor mijn weekend alvast wat langer wordt. Echt helemaal blij waren we! Na 12 weken krijgen we dan ons leventje weer terug, en zelfs meer dan dat. Want ik mag natuurlijk naar huis met een goede rede. Ik heb mijn doelen bereikt. Mezelf verbetert op allerlei vlakken. Zo heb ik anders leren ademhalen en ben ik mijn conditie nog aan het verbeteren. Daar moet ik thuis nog verder aan werken maar daar heb ik alle vertrouwen in. Nu de komende weken alles nog afwikkelen en dan is het zover!

Ik ga dus met een heerlijk gevoel de feestdagen en het nieuwe jaar in. Ben echt heel blij..! Wilde echt heel graag naar huis en nu is het eindelijk zover.. 95%Milla..!


Daar is ie dan... 100%!!
4 Jan 2007 21:36 uur
Volgende week begin ik aan de laatste 4 dagen. De laatste dagen van een periode die ik hoop nooit meer over te doen. Want al was het alles waard, het was zwaar. Maandag ga ik voor de laatste keer met het koffertje gepakt aan een week revalideren beginnen. Dinsdag nog een fietstest, en voor de rest alleen nog maar afronden.

Ik ben heel blij, blij vooral dat ik mijn leventje weer terug krijg. Blij dat ik dan weer langzaam mijn draai kan gaan vinden in de dingen die ik allemaal zo fijn vind. Want ook al weet je dat je het echt allemaal voor je eigen bestwil doet, soms was het moeilijk om allemaal op te brengen.

Wat ik eraan heb gehad weet je wel al als je dit weblog hebt gelezen. Lichamelijk had ik niet beter kunnen doen dan hier naartoe gaan. Want al zijn er geen hele grote stappen gemaakt op conditioneel niveau, mijn leven gaat er zeker beter op worden! Mentaal was het voor mij niet zo’n openbaring. En als ik dan om me heen kijk naar mijn medebewoners kan ik daar alleen maar heel blij om zijn. Want ik zie ook weer hoe zwaar en moeilijk en onrechtvaardig het leven voor een ziek mens soms kan zijn. Hoe moeilijk het kan zijn de zin van het leven te blijven zien als je niet veel verder dan je huis en een blokje om kunt, en soms dat nog niet eens.

Je instelling kan je leven beter maken dan het lijkt. Want al mag ik dan nu een heel leuk leven hebben, als ik kijk naar sommige medebewoners kan ik alleen maar constateren dat ik het jaren geleden net zo zwaar had. De muren kwamen op me af en alles leek onrechtvaardig. Ik huilde veel, vroeg me af waarom, je kent het wel.. Of niet.. Op een dag keek ik tussen mijn traantjes door naar een tv-programma, zat toch op de bank (nee.. het was geen Dr.Phil.. echt niet..). Daarin sprak iemand over hoeveel onrecht ze had meegemaakt. Iedereen vond het verschrikkelijk. Ze wist zich echt geen raad meer. Het advies wat ze kreeg was: ’Je kunt 2 dingen doen. Of je gaat naar huis, verder huilen en bedenken wat een drama je is overkomen. Of je zegt tegen jezelf: ‘Ja, echt klote.. Maar wat zal ik vandaag eens gaan doen?’ Dat heeft een week in mijn hoofd gespookt. En toen dacht ik: ‘Eigenlijk is het wel zo, lekker simpel..! Ga douchen en mijn mooiste kleren aandoen..’

Vanaf die dag gaat het beter. Nog steeds heb ik wel eens een week dat ik huil of gewoon baal of chagrijnig ben. Maar meestal gaat het goed. En helemaal nu ik straks weer thuis ben, daar ben ik zeker van.. Iedereen zou hier eigenlijk eens een maandje mee moeten lopen, ook als je gezond bent. Denk echt dat je dan weer heel erg waardeert wat je allemaal hebt..!

Had het al over mijn medebewoners. Het zijn er denk ik in totaal wel zo’n dertig geweest in de periode dat ik hier ben. Allemaal lief en gezellig. Met de een klinkt het wat minder of deel je minder, met de ander weer heel veel. Maar ze maken je revalidatie-leven makkelijker, veel makkelijker! Een greep uit het gevarieerde gezelschap:

Er waren mensen bij die op sprinkhanen lijken, echt waar..
Mensen die lachen tot ze letterlijk van de stoel vallen.
Mensen met weinig klootschiet gevoel.
En mensen die niet bang zijn voor mensen met weinig klootschiet gevoel.
Een enorm etterbakje..met een lief randje, dat dan weer wel..!
Vriendinnetjes, oftewel leeftijdsgenootjes.
Grote mannen met een hoog knuffelgehalte.
Grote mannen met een hoog knuffelgehalte en vaderlijke trekjes.
Vrouwen met moederlijke trekjes.
Irritante mensen.. Heel soms dan..
En verder alleen maar lieve mensen!

Heel veel succes allemaal nog, zal aan jullie denken. Ik ga lekker naar huis de 11de, hoop jullie ook snel. En dan snel douchen en je mooiste kleertjes aan..! Dikke kus, Milla..100%!

Rust

Soms heb je ook momenten dat je juist heel blij bent met waar je nu bent. Want waar ik echt niet meer zou willen zijn is vorig jaar rond deze tijd. Dat was echt verschrikkelijk. Ik denk er de laatste tijd vaak aan terug en ben dan iedere keer weer zo blij dat ik die periode achter me heb gelaten. Het was de zwaarste periode uit het leven met mijn ziekte. Vorig jaar rond deze tijd zat ik in een revalidatie-centrum.

Ik was altijd al ziek maar was eraan gewent geraakt, het was voor mij normaal. Dat is eigenlijk een voordeel. Ik ben geboren met mijn ziekte, ik weet dus niet beter. Als klein meisje hoestte ik er al op los. Maar vroeger noemde men dat 'gewoon bronchitis'. Naarmate ik ouder werd kreeg ik steeds meer genoeg van al dat geklessebest van al die dokters. Dus besloot ik bij mijn eerste symptomen van puber zijn dat ik niet meer wilde gaan. Mijn moeder startte haar solo protestactie die zoals je al verwacht geen zoden aan de dijk zette. Ik had er genoeg van. Natuurlijk was dat niet verstandig, maar ik was ervan overtuigd dat ik die geleerde man niet kon voorliegen over mijn nieuwe hobby: roken op het schoolplein. Ik wilde normaal zijn, ik werd normaal behandeld en wilde dus ook gewoon normaal kunnen roken.

Eigenlijk ging het allemaal best goed dacht ik. Het ging pas echt fout toen ik vijftien was. Ik kreeg pleuritis. Wens zelfs je ergste vijand niet de pleuris toe, want het is echt een ware marteling. Maar ik zou mezelf niet zijn als ik daar niet weer bovenop zou komen. En toen dat zo ver was ging ik uiteraard ook weer gewoon door..met roken. Nu zie ik het als de grootste zonde van mijn leven. Maar in die tijd kon het me niks schelen. Gezien de situatie waarin ik toen zat kon het me ook echt niks schelen hoe het morgen ging, ik leefde vandaag. Ook al ging dat eigenlijk voor geen meter. Met de wetenschap van hoe ik me nu voel had ik het toen geen dag langer uit kunnen houden. Maar ook de wetenschap was toen zo ver nog niet. De afgelopen tien jaar is de levensverwachting van sommige longpatiënten meer dan verdubbeld. Dat is echt opzienbarend. Weten we ook weer dat al het geld dat ieder jaar via onze voordeuren de collectebus in verdwijnt echt wel op plaats van bestemming terecht komt.

De twee jaar voor mijn revalidatie was ik behoorlijk achteruit gegaan. Gevoelsmatig, want in cijfers gezien ben ik in de afgelopen tien jaar stabiel gebleven. Maar naar mate je ouder wordt verandert je eisen-pakket. Na twee vorige relaties kwam ik mijn vriendje van nu tegen. Ik kwam tot rust denk ik, en daarmee ging ik ook beter in mijn lijf zitten. Ik voelde steeds meer, daar werd ik niet vrolijk van. Waar ik voorheen tot in de diepe uurtjes doorzakte koos ik er nu steeds vaker voor maar een keertje over te slaan. Het was ook makkelijker omdat mijn vriendje ouder is en twee kinderen heeft. Hij had al meer zijn rust gevonden. Het was dus makkelijker om er ook aan toe te geven. Totdat ik op gegeven moment de deur nog nauwelijks uit kwam voor sociale activiteiten. Ik werkte wel, en ging ook nog sporten, maar op bepaald moment was dat ook echt nog alles. En hoe slechter het lichamelijk gaat hoe minder het ook tussen je oren blijft stromen. Maar dat zie ik allemaal meer achteraf.

Vorig jaar zomer stelde de dokter voor eens een revalidatie-traject te overwegen. Ik wist meteen dat ik het moest doen. Er over nadenken hoefde niet. Schrijf me maar in, riep ik meteen. De nodige lichamelijke testen werden gepland en gedaan. Dat was al meteen minder, ik houd niet van slagaderlijke infusen en al helemaal niet als ze er anderhalf uur over doen om een geschikte ader te vinden. En nog minder als de dokter je dan ook nog onder werktijd opbelt om de uitslag met je te bespreken. Dan gaan al je alarmbellen wel rinkelen. Ze belde me op een mooie zomerdag. Dat kan ik me nog goed herinneren. Mijn vriendje was thuis. Achteraf gezien hield ze gewoon een slecht-nieuws-gesprek. Toen ik haar stem door de telefoon hoorde kreeg ik al pijn in mijn buik. Dit kon nooit goed zijn. Ze vertelde me dat de zuurstofwaarden die ze in mijn bloed vonden, afgenomen tijdens een fietstest, veel te laag waren. Eigenlijk waren ze zo laag dat ik klaar was voor de zuurstoftank. Zo vertelde ze het natuurlijk niet, maar zo hoorde ik het wel. Het was een nachtmerrie. Kon me geen leven voorstellen dat gevuld werd met slangetjes aan mijn neus en een tankje in een karretje. Ik reageerde heel luchtig. Ik bleef heel rustig en besprak de mogelijkheden alsof het niet over mij ging. We moesten het allemaal tijdens mijn revalidatie nog maar eens goed bekijken was de eindconclusie en daarmee beëindigden we ons gesprek. Toen ik ophing barstte ik in huilen uit. Wat was ik verdrietig.. Alsof ik net te horen had gekregen dat ik kanker had, zo voelde het. Alsof mijn laatste uur geslagen had.

Dekkerswald heette het, het revalidatiecentrum. Ik had altijd al een hekel aan die naam. Ik had er als klein kind al wel eens in het ziekenhuis gelegen, naast mensen die al bijna in staat van ontbinding waren in mijn beleving. Echt verschrikkelijk, compleet met vieze ziekenhuis lucht. Gelukkig moest ik concluderen dat het er wat dat betreft stukken op vooruit was gegaan. Of ik bekeek het nu twintig jaar later door een heel andere bril. Het centrum is gevestigd in een monumentaal pand midden in de bossen. Echt prachtig, van buiten dan. Van binnen was er niks veranderd, helaas. Ik ben er drie maanden gebleven. Maar die drie maanden leken er wel zes. Mijn zuurstofgebrek werd het kernprobleem van mijn verblijf daar, maar daarnaast leerde ik er beter met mijn ziekte omgaan. In het weekend mocht ik naar huis. Daar wachtte mij dan het bouwafval op, want we zaten midden in een grote verbouwing van ons huis. Het was een heftige tijd, vol chaos en drukte.

Daarom kan ik zo gelukkig zijn nu ik vandaag weer lekker op mijn bankje zit, in ons prachtig verbouwde huisje. Er is eindelijk rust. En ook al ben ik vandaag toevallig weer eens ziek, ik voel me toch weer rijk. Meer dan een lekker huis en je eigen warme bedje om in te slapen heb je als mens eigenlijk niet nodig. Was het maar altijd zo simpel.

Jong geleerd

Maar ook ik twijfel soms. Ben ik dan echt waar ik wil zijn? En hoe weet ik dat dan zo zeker..? Ik denk dat dat echt een probleem is van onze generatie. We willen altijd meer en zijn eigenlijk nooit echt voor de volle honderd procent tevreden. Toch streef ik daar naar, het lijkt me het ultieme geluk. Dat je helemaal bent waar je wilt zijn, dat je iedere dag helemaal tevreden opstaat. Of zou je dan je grenzen weer gaan verleggen? En uiteindelijk weer gaan terug verlangen naar de tijd dat het leven nog niet helemaal volmaakt was?

Ik zit wat dat betreft op de wip. De ene dag ben ik al helemaal gelukkig als ik een koelkast vol met eten heb. Of als het regent en ik kijk vanaf mijn heerlijke bankje met de kaarsjes en de verwarming aan door het raam naar buiten, waar de polen als busladingen voorbij komen. Soms ben ik al gelukkig als ik wakker word en vind dat ik het lekkerste dekbed van de hele wereld heb, ook al komt ie gewoon van een groot woonwarenhuis dat begint met i en eindigt op kea. Als ik puur en alleen naar mezelf zou kijken en me niets aan zou trekken van alle andere mensen in mijn omgeving, en daarbuiten, zou ik eigenlijk een heel gelukkig mens zijn.

Maar ja, ergens is er tijdens onze evolutie toch iets mis gegaan, aangezien ik denk dat dat voor vele van ons geldt. Maar we blijven ons allemaal tot in den treuren aan elkaar afmeten en met elkaar vergelijken. Als een vriendin met de nieuwste must have aan komt zetten voor in haar kast, terwijl de temperatuur van mijn lopende rekening alweer is gedaald tot het vriespunt ben ik eigenlijk gewoon jaloers. Terwijl ik mezelf daar meteen streng voor toe spreek baal ik toch. Sommige onder ons gaan ieder jaar op vakantie, soms zelf twee keer of meer. Ik ben al anderhalf jaar niet geweest. Dus eigenlijk vind ik mezelf daarom zielig. Maar nog steeds allemaal stiekem, zoals je wel begrijpt. Het is absoluut not done om je jaloerse trekken openbaar te spreiden. Je blijft bescheiden, je bent een echte Nederlander. En het is bovendien niet chic je medemens niet het allerbeste te gunnen. Maar eigenlijk wil ik de villa bewonen. En ik had ook die mooie dure auto willen rijden. Ja, eigenlijk ben ik gewoon heel oppervlakkig. Zo noemt men dat. En hebberig. Eigenlijk ben ik daarin alles wat ik niet zou willen zijn.

Ik kom uit een eenouder-gezin, zoals dat tegenwoordig zo mooi heet. Vroeger waren de mediators ver te zoeken en was het geen uitzondering dat moeder de vrouw zonder ook maar een euro, pardon.. gulden, op zak de egtelijke woning verliet. Zo ook mijn moeder. Girlpower van de bovenste plank zou je zeggen. Maar dat was het niet, het was pure angst. Zo gebeurde het dus dat ik als klein kind op ballerina's over het marmer danste bij mijn materieel rijke maar emotioneel arme vader, en dat ik als het feest was pinda's pelde en ranja dronk bij mijn financieel arme maar emotioneel rijke moeder. Twee werelden, twee uitersten. Dat was mijn prille jeugd ten voeten uit. Mijn vader raakte met de jaren steeds meer het spoor bijster en mijn moeder zette de geldzorgen om in totale overspannenheid.

Al vroeg heb ik dus geleerd dat beide niet gelukkig maakt. Geluk maak je zelf. Maar hoe zorg je er dan voor dat de wereld om je heen je niet gek maakt? Dat is de kunst als je het mij vraagt. Gewoon je ding blijven doen.

Live life to the max

Ik heb het me al zo vaak voor genomen. Ik ga schrijven. Maar op een of andere manier lukt het maar nooit om te beginnen. Maar de kop is eraf. Eigenlijk was ie er al af. Mijn online-dagboek van de tijd dat ik in het revalidatie-centrum zat. Zo, is dat ook meteen verteld, ik ben ziek. Maar ik ga niet dood ofzo. Gewoon, ziek. Ziek genoeg voor een revalidatie-centrum, dat dan weer wel. Maar daar hield ik dus een dagboek bij. Eigenlijk vooral om iedereen op afstand te houden. Konden ze daar lezen hoe het allemaal ging, hoefden ze mij daar niet mee lastig te vallen. Ja, ik was echt een lieverdje, tijdens die periode.

Ik kom net uit de bios. En aangezien ik in de zoveelste relatie-crisis zit heb ik nog geen zin om naar bed te gaan. Ik zit liever alleen op de bank. Nee, dat vind ik niet triest, dat vind ik fijn. De film ging over liefde. Heel toevallig.. Dat het er niet om gaat dat iemand uiteindelijk misschien wel weer weg gaat. Maar dat het gaat om alles wat in de tussentijd gebeurt. Dat is wel waar. Je moet van het leven genieten, alles eruit halen wat erin zit. Zoals pepsi zegt, live life to the max. Als je nou zou weten dat je morgen dood gaat, ben je dan tevreden met alles wat je tot nu toe hebt gedaan? Of had je het dan heel anders gedaan?

Ik heb zo'n moment wel eens gehad. Soort van. Ik dacht niet dat ik dood ging, maar ik dacht dat ik misschien wel eens heel erg ziek zou kunnen zijn. Ik was toen 22 en de dokters vertelden me dat ze dachten dat ik cf had, een longziekte waarmee je niet ouder dan een jaar of veertig wordt. Dat zou dus betekenen, als ik het had dan, dat ik dan al over de helft was met mijn leven. En trek de clichés maar alvast uit de kast, want ze zijn waar. Op zo'n moment verandert echt alles. Ik dacht: als dit nou waar is, stel dat, dat is het natuurlijk niet, maar toch. Zou ik dan zo doorgaan of zou ik iets willen veranderen? Ik wist het meteen. Ik belde mijn vriendje op en zei dat het uit was. Zesenhalf jaar relatie, in 2 seconde beslist. Het beste wat ik had kunnen doen. Ik wilde het allemaal heel anders gaan doen.

En zo leef ik nog steeds. Ik ben heel kritisch naar het moment waarop ik leef, het nu. Het moet precies de plek zijn waar ik wil zijn. Ik dacht altijd dat ik het niet alleen kon. Maar vanaf het moment dat het uit ging was ik sterker dan ooit. Ik dacht dat ik me bijvoorbeeld financieel niet zou kunnen redden. Maar dat soort praktische dingen lossen zich vaak wel op. Het is geen rede om daarom het leven te leiden dat je liever niet zou willen. Dus relatie-crisis of niet, voor mijn gevoel ligt daarboven wel de man van mijn dromen. Ik voel het, het klopt gewoon, ook al gaat het niet altijd vanzelf. Als ik wist dat morgen of binnenkort mijn laatste dag zou zijn, dan was ik nu allang boven, dicht tegen hem aan, onder de dekens. Hij en ik tegen de rest van de wereld.